20 juni

Wat een rare dag vandaag... Het begon zo ontzettend goed! Ik ging even langs mijn werk, had iedereen lang niet gezien en wilde even groep 8 uitzwaaien op weg naar kamp. Toen ik op mijn werk was belde Mikki om te zeggen dat de arts was geweest en dat ze 's middags naar buiten mocht en als het zo goed bleef gaan, het naar huis gaan niet lang meer op zich zou laten wachten. Echt fantastisch nieuws dus! Afgesproken dat ik om 12.00 uur klaar zou zitten voor skype zodat we dan nog even rustig door konden praten. Op het afgesproken tijdstip gebeurde er helemaal niks en dat voelde voor mij niet goed. Ik Bert gebeld, die was bezig om Mikki te verschonen onder de douche, Mik had een ongelukje met haar ontlasting.
Bert merkte toen al dat het lopen erg moeilijk ging. Toen ze weer op bed lag toch even op de skype, haar spraak werd echter steeds slechter en Mik begon ook een beetje te kwijlen. Afgesproken dat we de skype af gingen sluiten en Bert even een zuster zou waarschuwen omdat we zelf al wisten welke kant dit op zou gaan. Vlak nadat de zuster kwam heeft Mikki twee epileptische insulten achter elkaar gehad, na het toedienen van de stesolid hield het op, daarna is Mik in een diepe slaap gevallen.

Eind van de middag hadden we een gesprek met de arts, waar ik via skype ook bij kon zijn! De arts gaf aan dat de reden voor het insult waarschijnlijk te maken heeft met het ontzettend hard groeien/opkomen van de nieuwe cellen. Het goede nieuws hiervan is dat aangenomen kan worden dat het donorcellen zijn, want eigen cellen zouden niet zo snel kunnen groeien. Maar door het zo snel groeien van de cellen is de MS weer wat actiever... Mikki kreeg (net als iedereen) een groeimedicijn voor de cellen, dit is nu gelijk gestopt en ze krijgt nu een hogere dosering van de prednison om e.e.a. weer rustig te krijgen. Als Mikki goed hersteld van de insulten mag ze morgen gewoon naar buiten en blijft staan dat ze (onder voorbehoud van calamiteiten) misschien wel volgende week naar huis mag!!! Wat beslissend is voor het naar huis gaan is dat je niet meer afhankelijk moet zijn van medicijnen die via de lijnen (Hickmann) worden gegeven. Ze moet nog wel verschillende medicijnen blijven gebruiken, maar dat kan via de sonde of in tabletvorm. De controles zullen in het begin waarschijnlijk twee keer in de week zijn en na verloop van tijd wordt dat één keer per week.

Een dag dus met hoge pieken en diepe dalen... Gelukkig net Mikki nog even gesproken op de skype, ze was heel helder en wederom goed te spreken, wat een wonderkind!!

Dus... al met al, sluiten we dag toch weer met een positief gevoel af!